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Medicina, il Web è cruciale per l’informazione: anche dei pazienti

Il ruolo della documentazione è questione “vitale in ambito biomedico.  Uno  studio condotto negli ospedali Rochester (USA) nel 2000 ha misurato l’impatto dell’informazione con un questionario somministrato a 448 medici. I 208 medici  che hanno risposto hanno testimoniato l’importanza della documentazione, reperita tramite la biblioteca.  Grazie ad essa la mortalità era stata ridotta nel 19% dei casi e  il ricorso alla chirurgia nel 21%. Inoltre si erano determinati cambiamenti nella diagnosi (29% ), nella scelta dei test (51%), e nella prescrizione di  farmaci (45%). L’informazione aveva ridotto il ricovero in ospedale nel 12% dei casi, la lunghezza della degenza nel 19%; le infezioni ospedaliere avevano subito una riduzione nell’ 8%, così come l’uso di test o procedure aggiuntive  (49%)  e si erano modificati  i consigli per i pazienti nel 72% dei casi.  Oltre agli aspetti positivi sulla salute,  una buona informazione può portare quindi  alla riduzione di sprechi indotti da un utilizzo non appropriato di strumenti diagnostici e terapeutici.

Per far fronte all’esplosione informativa e garantire risposte attendibili si è ormai imposta in ambito sanitario  la medicina basata sulle prove scientifiche di efficacia (Ebm). Occorre ricercare e valutare tutti gli studi eseguiti su una problematica clinica (es. l’aspirina è utile per prevenire l’infarto?) per poter affermare che le prestazioni svolte siano effettivamente basate su prove scientifiche certe e non su semplici opinioni non supportate. Sulla base  di questa metodologia di ricerca sono formulate le revisioni sistematiche e  le linee guida  e anche le attività Health Technology Assessment,  al fine di garantire l’appropriatezza degli interventi sanitari anche  dal punto di vista del rapporto costo-benefici, per consentire un ottimale   governo clinico della Sanità. In alcuni paesi,  come l’ Inghilterra, si sta disinvestendo su quei farmaci e quelle prestazioni non supportate da sufficienti prove scientifiche di efficacia.

Negli anni ’80, a partire dagli USA, il settore dell’informazione biomedica si rivolge anche ai pazienti, con la creazione di importanti portali di informazione di qualità per i cosiddetti “consumatori di salute”. In particolare,  in  USA in Canada e in tanti altri paesi,  si sta sperimentando la prescrizione delle informazioni (Information RX). I medici  utilizzano i ricettari  per prescrivere ai pazienti la lettura di documentazione sulle proprie problematiche ricavata  da  portali di qualità (MedlinePlus, Genetic Home Reference). Occorre informare bene i pazienti per evitare di incorrere nella cattiva informazione su Internet.  La buona informazione è una componente essenziale dell’ educazione terapeutica, del consenso informato e del miglioramento delle cure.

Le biblioteche offrono oggi  l’accesso a  migliaia di riviste elettroniche e basi dati. Gli utenti possono accedere alle riviste dal proprio reparto o anche da casa. Le biblioteche svolgono nuove attività: acquistare,  organizzare e aggregare le innumerevoli  risorse elettroniche, controllarne gli accessi e i diritti, contrattare con gli editori le licenze d’uso, garantire la preservazione della documentazione. Ma soprattutto  occorre   formare gli utenti all’ uso  di  tante risorse informative, anche con corsi di alfabetizzazione documentaria.

Le sottoscrizioni a riviste e basi dati sono molto costose, le biblioteche supportano le iniziative verso un accesso aperto alla documentazione scientifica. Nel 1999 a Santa Fé, nel corso di un convegno, la comunità degli studiosi conferma la politica dell’ accesso aperto alla scienza (Open Archives Initiative). La documentazione su supporto elettronico permette di poter superare  i modelli  editoriali  tradizionali, che impongono il pagamento di sottoscrizioni per accedere ai contenuti scientifici. I costi sono barriere alla conoscenza  che impediscono l’accesso ai risultati scientifici, in particolare nei paesi in via di sviluppo gli abbonamenti a riviste hanno costi proibitivi.  I ricercatori e le istituzioni che hanno finanziato la ricerca cedono gratuitamente i loro prodotti (pubblicazioni)  ed i loro  diritti agli editori commerciali che fanno pagare a caro prezzo la possibilità di accedere ad informazioni “vitali”.  Ora importanti istituzioni a livello internazionale  stanno aderendo alla politica degli archivi aperti per rendere accessibili a tutti i risultati scientifici  e gli stessi dati (Linked Open Data). L’ Unione Europea ha prodotto il progetto OpenAIRE per  creare un’infrastruttura  per  l’ accesso aperto al testo completo delle pubblicazioni delle ricerche finanziate con fondi europei.

Nell’attuale  società dell’ informazione le biblioteche/centri di documentazione sono fondamentali per garantire l’accesso alle conoscenze anche con lo sviluppo di sistemi amichevoli per gli utenti non esperti.  Tra le loro attività principali vi è quella di   orientare   e formare  gli utenti alla ricerca, selezione e uso delle risorse informative di qualità. Le biblioteche  producono  archivi, basi e banche dati  strutturate e  portali con informazione affidabile per gli operatori sanitari e per i cittadini. Per applicare i  principi del Web 3.0, il  cosiddetto  Web semantico,  si usano  terminologie standard, classificazioni e tesauri, molti dei quali prodotti dalle biblioteche. La National Library of Medicine ha reso disponibile una ontologia l’ Unified Medical Language System (UMLS) composta di circa 150 terminologie standard utilizzate  in ambito medico (Snomed, ICD ecc.) per garantire attraverso il mappaggio terminologico incrociato (cross-mapping) l’ interoperabilità tra diversi servizi che usano differenti linguaggi,  sia all’ interno degli ospedali che all’ esterno. Avendo anche analizzato il linguaggio naturale e le sue varianti,  questo sistema già garantisce l’ accesso a basi dati, come il PubMed,  in maniera semplice e amichevole.

Negli ultimi anni sono nate alcune reti bibliotecarie regionali, prima fra tutte il Servizio Bibliotecario Biomedico Lombardo (SBBL),  attivo già dal  1994 con la legge regionale  n. 41 del 12 dicembre. Nel 2003, con un progetto del Ministero della Salute, è nata Bibliosan, la rete delle biblioteche di ricerca del SSN,  promossa dall’Associazione BDS (Bibliotecari Documentalisti Sanità). Le biblioteche  cooperano  e condividono servizi avanzati sul Web tra cui i cataloghi collettivi  di libri e periodici e garantiscono  lo scambio, per lo più gratuito,  di articoli  utilizzando infrastrutture di rete come Nilde, cui aderiscono migliaia di biblioteche. Le  reti bibliotecarie  permettono di accedere  a risorse informative costosissime per gli  operatori sanitari,  i ricercatori e i pazienti. Purtroppo, anziché potenziare un settore già molto debole, in un’ epoca di crisi economica, quale l’ attuale, si tende a tagliare i fondi  disponibili e attualmente le biblioteche in Italia  registrano ulteriori  passi indietro.

La documentazione scientifica deve integrarsi all’ informatica sanitaria e alla telemedicina ed essere parte del Sistema Informativo Nazionale. Le interazioni sono molteplici; per esempio all’interno del fascicolo sanitario alimentato da diversi operatori sanitari (medici di base, farmacisti, specialisti ed altri) è previsto il  “taccuino personale  del paziente”. Occorrerebbe sperimentare l’ apertura di questi strumenti alle informazioni per gli operatori ed i pazienti anche con l’ uso degli applicativi Web 2.0 (es. RSS). In tal modo gli operatori potrebbero disporre degli aggiornamenti sulle terapie  provenienti da basi e banche dati;  i pazienti  riceverebbero la stessa informazione valida e aggiornata, ma in  linguaggio divulgativo, da siti  di qualità ad essi dedicati.

Occorrerebbe organizzare un portale dove confluiscano le informazioni valide prodotte da varie istituzioni italiane e da quelle internazionali per evitare l’ attuale dispersione delle informazioni su vari siti web e garantirne la qualità,  orientando in tal modo  sia gli operatori sanitari che i cittadini alla buona informazione sanitaria.

In conclusione, la buona informazione permette di garantire l’ appropriatezza delle prestazioni sanitarie e dovrebbe costituire parte integrante del curriculum formativo dei professionisti della salute. Nasce cosi nel 2013 il progetto Ecdl HealthDoc – su iniziativa di Aica Associazione Italiana per l’Informatica e il Calcolo Automatico e leader nella formazione e certificazione delle competenze, in collaborazione con l’Associazione Bibliotecari Documentalisti Sanità (Bds) –  per formare e certificare le competenze di base dei professionisti della salute su fonti, strumenti e metodologia di ricerca dell’informazione e della documentazione scientifica. Il progetto è  in via di accreditamento a livello europeo da parte della ECDL Foundation.

Il gruppo di lavoro che ha prodotto il Syllabus Ecdl HealthDoc e i relativi test  è  formato da professionisti dell’informazione medico-scientifica operanti presso varie istituzioni italiane nel settore della salute pubblica: bibliotecari, documentalisti, redattori di testi scientifici ed editori. Per testare il progetto, nel 2014,  si è tenuto presso l’Istituto Regina Elena di Roma il primo corso pilota della durata di 5 giorni che ha formato, in maniera interattiva,  diversi operatori sanitari (medici, infermieri, tecnici, fisici, biologi) sulle tematiche oggetto del Syllabus, comprendenti tutti gli aspetti di base sulla documentazione sanitaria (fonti informative e metodologia di ricerca, qualità dei siti web, informazioni e portali per i pazienti e cittadini, valutazione della ricerca, web. 2.0, basi dati e portali di medicina basata sulle prove scientifiche, scrittura di articoli scientifici). Tutti i partecipanti,  in un questionario somministrato, hanno ritenuto molto utili o utili le conoscenze acquisite.  L’esame finale, in cui si sono utilizzati test con  domande teoriche e pratiche,  ha costituito la prima significativa validazione del programma di certificazione. Una volta accreditata dall’ Ecdl Foundation, questa nuova patente si affiancherà alle altre certificazioni,  come l’ ECDL Health, per fornire un innovativo strumento che potrebbe  estendersi in altri ambiti disciplinari ed entrare anche nella formazione scolare per consentire a tutti di utilizzare in maniera consapevole le risorse informative disponibili in rete.

*Cdti; ** Istituto regina Elena Roma

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